особый профиль   

текст: Ольга ВАСИЛЕНКО, фото из архива редакции, Центра СПИД, из открытых интернет-источников  

Вечная тема – мать и дитя...

В России зарегистрировано более 1,5 миллиона ВИЧ-инфицированных. В нашем регионе опыт противодействия этой эпидемии накоплен Омским Центром по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, по ряду позиций он занимает лидирующие позиции в стране. Стратегия специалистов включает в себя информирование населения о ВИЧ-инфекции, доступность тестирования на ВИЧ, обеспечение инфицированных бесплатными лекарствами и создание толерантной среды для людей с таким диагнозом. Как подчеркивает главный врач Ольга Ивановна Назарова, одним из важнейших направлений в работе Центра СПИД остается помощь женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией. 

Выйти из тени    

– Третий год работаем в особом режиме, связанном с COVID-19, значительно возросла и нагрузка на нашу лабораторную сеть, – рассказывает Людмила Николаевна Фурсевич, зам. главного врача по лечебно-диагностической работе. – Обследование и лечение взрослых и юных пациентов проводим в прежнем объеме, в соответствии со стандартами, осваиваем и новые формы взаимодействия. Жизнь меняется. Тридцать лет назад среди инфицированных преобладали маргиналы, а сейчас ВИЧ-инфекция чаще обнаруживается у социально адаптированных людей.

Если ВИЧ-инфекция выявлена в семье, с ней работает мультидисциплинарная команда – врач-инфекционист, врач-педиатр, медицинский психолог, специалист по социальной работе, в случае необходимости – психиатр-нарколог. Разрабатывается план медико-социального наблюдения. Женщину консультируют медицинский психолог и социальный работник, выясняя проблемы. Маме могут помочь с восстановлением документов, предоставлением материальной помощи через социальные центры. Почему важно участие психолога? Традиционно женщине тяжело принять тот факт, что она стала причиной заражения ребенка и ему предстоит жить с этим диагнозом.

В последние десятилетия врачи-инфекционисты столкнулись с явлением ВИЧ/СПИД-диссидентства. Отрицая заболевание, женщина может отказываться принимать лекарства во время беременности и родов, не давать их малышу. Обычно такую позицию занимают мамы, начитавшиеся «разоблачительных» статей про СПИД в Интернете. Поскольку ребенок не может отстоять свои права, его интересы защищают юристы Центра СПИД. За пять лет состоялось семь судебных заседаний, на которых ответчиками выступали нерадивые мамы. Суд в таких случаях принимает сторону медработников. Женщин обязывают давать ребенку препараты. Конечно, проследить, как выполняются назначения врача, не просто. Большое значение имеет работа специалистов Центра СПИД с органами опеки и попечительства, детскими поликлиниками. Участковый врач или медсестра контролируют, как ребенок принимает лекарство, в каких условиях растет. Серьезную работу проводит врач-педиатр Центра СПИД Елена Александровна Алле. Опытный специалист, по-матерински тепло относится к каждому пациенту.

Важно, чтобы семьи, где есть инфицированный ребенок, не чувствовали себя в социальном вакууме. Многие родители опасаются огласки диагноза ребенка в детском учреждении. К сожалению, еще встречается стигматизация таких людей в обществе.

Чтобы поддержать родителей, Центр СПИД дал старт проекту «Невидимые семьи». Состоялась рабочая встреча кураторов проекта с главным врачом О. И. Назаровой. Обсуждались вопросы, актуальные в каждой семье, где есть дети с ВИЧ-инфекцией. Проект реализуется при участии специалистов нашего учреждения совместно с НКО «Всё в твоих руках» при поддержке московского благотворительного фонда «Дети+» и фонда «CSS». Фонд «Дети+»  работал в Московской области, получил поддержку Фонда президентских грантов. Цель проекта – способствовать социализации и взрослению детей с ВИЧ-инфекцией. Некоммерческие организации совместно с нашими специалистами организуют встречи семей, детские праздники.  

Если у ребенка сформирована приверженность к лечению, прием лекарств и обследования идет по плану, он ничем не отличается от  сверстников. За эти годы первые маленькие пациенты уже выросли, перешли в общелечебную сеть. Продолжают наблюдаться у инфекционистов. Многие получили образование, создали семьи, растят здоровых детей. На качество жизни диагноз не влияет.   

Не бойся, я с тобой!

Врач-педиатр Елена Александровна Алле начала рассказ со статистики:

– В прошлом году в Омске и районах области состоялись 231 роды у ВИЧ-инфицированных женщин. На свет появились 235 детей (у четырех мам – двойни). И только двум новорожденным передался вирус иммунодефицита человека. С диагнозом «ВИЧ-инфекция» на учете состоит 171 пациент в возрасте от рождения до семнадцати лет.

Более благоприятный прогноз, когда будущие мамы своевременно встают на учет, уже знают о своем диагнозе или ВИЧ-инфекция выявляется на раннем сроке беременности. Главное – своевременно начать АРВТ. Если женщина соблюдает предписания врача, риск инфицирования ребенка снижается в 20 и более раз. Существуют определенные сроки обследования таких детей. Если возникают сложности, привлекаем медико-социальные службы поликлиники, органы опеки и попечительства, специалистов по социальной работе.

Порой женщина узнает о своем диагнозе уже в роддоме. Чем позже начинается химиопрофилактика ВИЧ, тем она менее эффективна в отношении ребенка. Еще более драматичный сценарий для ребенка– когда инфицирование матери произошло перед родами и мама на момент рождения ребенка была ВИЧ-отрицательна (специалисты называют это «периодом серонегативного окна»). Ребенка не обследуют на ВИЧ-инфекцию после рождения и у таких малышей заболевание обычно выявляется уже при проявлении каких-либо симптомов ВИЧ-инфекции или стационаре, куда они поступают в тяжелом состоянии.   

Всем детям при выявлении ВИЧ-инфекции назначается антиретровирусная терапия. Это гарантия того, что ребенок будет жить, сможет реализовать себя как личность. Многое зависит от позиции матери. Если она безответственно относится к здоровью ребенка, прогресса в лечении ждать сложно. Работаем с женщинами, убеждаем. Довелось общаться с мамой, которая в период беременности сознательно не принимала терапию – ей не нравился побочный эффект (тошнота). В итоге ребенок будет многие годы принимать препараты. А ведь этого можно было избежать...

– Для маленьких пациентов разработаны специальные лекарства?

– Да. Если лет 20 назад, когда появились ВИЧ-инфицированные дети, выбор лекарств был крайне ограничен, то сейчас существует достаточное количество препаратов, для малышей их выпускают в форме сиропов. По мере взросления переводят на водорастворимые таблетки, затем на обычные. Сегодня есть выбор комбинированных препаратов с минимальными побочными эффектами. С 2019 года дети старше 12 лет получают одну таблетку в день. А с прошлого года такое комбинированное лекарство появилось и для ребятишек с шестилетнего возраста. Для ребенка это стимул следить за здоровьем, прибавлять в весе. Если дочь или сын растут с ответственной ВИЧ-инфицированной мамой, которая принимает антиретровирусную терапию, они привыкают регулярно принимать препараты: ребенок всегда копирует родителей. Часть пациентов растут в опекунских семьях. В прежние времена диагноз «ВИЧ-инфекция» для малыша из детдома звучал как приговор – его никто не усыновлял. Сейчас на них часто оформляют опекунство. Как правило, проблем с приемом препаратов в таких семьях не возникает.

В каждого пациента вложено много сил. Когда им исполняется 18 и они уходят во взрослую сеть, переживаю за них. Радует, когда все складывается хорошо. Иногда бывшие девочки-подростки приходят на прием уже в качестве молодых мам, со своими детьми. У них нулевая вирусная нагрузка и все шансы прожить долго и счастливо…   

Большое сердце  

– В Центр СПИД я пришла в прошлом году с желанием заниматься проблемами семей и детей с ВИЧ-инфекцией, – продолжила тему Дарья Викторовна Кучковская, врач-эпидемиолог отделения профилактической работы. – С коллегами начала разрабатывать проект «Оказание медико-социальной и психологической помощи родителям и опекунам, имеющим детей с ВИЧ-инфекцией, и детям с ВИЧ-инфекцией на территории Омской области». Он был представлен на региональной ярмарке социальных проектов в сфере защиты семьи и детства, которую проводит региональное Министерство труда и соцразвития. Работа рассматривалась в номинации «Лучший социальный проект по организации социальной поддержки семей с детьми с низким уровнем дохода», заняв третье место.

Большое содействие оказали благотворительный фонд «Дети+» и координатор проекта «Невидимые семьи», директор АНО «Всё в твоих руках» Инна Орлова. Проект стартовал в августе прошлого года. Одна из целей – подготовка родителей к раскрытию диагноза ребенку. По мнению психологов, оптимальный возраст для этого – 9-12 лет. Важно не упустить момент, чтобы с детства формировалась приверженность к терапии, а в дальнейшем человек с ВИЧ-инфекцией мог полноценно жить. На семинарских занятиях стараюсь информировать участников об эпидситуации в регионе, важности регулярного приема АРВТ. Для семей с детьми проводим выездные игровые мероприятия. Они проходят в неформальной обстановке, на базе отдыха. Дети и родители не только получают информацию о заболевании, но и отдыхают, заряжаются позитивным настроением. Родители создают герб своей семьи, а по итогам встречи получают сертификат. В номинации «Большое сердце» сертификат выдан многодетной маме, которая стала опекуном двух детей с ВИЧ-инфекцией. 

Стараемся оказывать всестороннюю поддержку. За счет федеральной субсидии Центром СПИД приобретены подгузники, детское питание, канцтовары, которые передаем семьям с детьми. Работаем в связке с врачом-педиатром и медицинским психологом. Внедряем социальный патронаж. Он подразумевает и материальную помощь, и транспортировку в учреждение мам и детей, которые самостоятельно не могут приехать для анализов и обследования.

– Центр СПИД и раньше активно занимался проблемами семей, а сейчас при поддержке фонда «Дети+» мы охватываем более обширный контингент, – рассказывает Валерия Валерьевна Науменко, медицинский психолог отделения профилактической работы. – Раскрытие диагноза ребенку подразумевает определенные этапы. Для малышей с пяти лет фонд «Дети+» подготовил литературную сказку про принца, у которого необычный вирус в крови. Обсуждая ее с мамой, ребенок начинает понимать, как важно принимать лекарства, чтобы противостоять вирусу. Детям с семи лет важно разъяснить, что такое здоровье, безопасное поведение. И тогда в девять-двенадцать лет он сможет адекватно воспринять свой диагноз и выстроить линию поведения. Как правило, к этому возрасту сформированы основные понятия, которые помогут заботиться о себе и своем здоровье. Проводим и групповые занятия.

Поначалу родители опасались, что ребенку могут некорректно раскрыть диагноз. Сейчас участников гораздо больше. Не секрет, что от родителей многое зависит. Умение формировать приверженности к лечению, готовность принимать помощь психолога. Сложный контингент – подростки из неблагополучных семей. В силу возрастных особенностей они могут уходить из дома, отказываться от приема препаратов, вести «взрослую» жизнь. Делаем все, чтобы их не упустить...    

– Проект «Невидимые семьи» расширяет горизонты неформального общения людей с одинаковыми медико-социальными проблемами, – подвел черту Илья Петрович Пресняков, врач-эпидемиолог, заведующий отделением профилактической работы. – Сегодня особенно важно обратить внимание на сообщество людей, живущих с ВИЧ. Помочь организовать их внутреннюю работу, общение, взаимную поддержку. В Центре распределена работа со всеми группами инфицированных, и дети с ВИЧ-инфекцией занимают особое место. Важную роль в помощи семьям играют социально ориентированные некоммерческие организации, с которыми мы сотрудничаем.

Приглашаем омичей с активной жизненной позицией, добровольцев, желающих оказать поддержку сообществу людей с ВИЧ-инфекцией. Блогеров, готовых освещать тему борьбы с ВИЧ. Людей, готовых предложить свои идеи, варианты помощи, ждем в отделении профилактической работы.    

– По данным на начало апреля, на территории Омской области с 1996 года выявлено 23298 случаев заражения вирусом иммунодефицита человека. Несмотря на снижение заболеваемости и смертности от ВИЧ-инфекции, ситуация остается напряженной. Преобладает половой путь передачи вируса в популяции, составляя 73 процента. При внутривенном употреблении наркотических веществ заражаются 26,2 процента. Особое беспокойство вызывает то, что 75 процентов инфицированных – в возрастной группе 20-39 лет. Люди цветущего, работоспособного возраста. Важнейшей задачей остается помощь ВИЧ-инфицированным детям, проживающим в регионе. Руководствуясь Государственной стратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 года, коллектив стремится работать в современном формате. Большое внимание уделяем профилактике, информированию о путях передачи инфекции. Работают передвижные пункты экспресс-тестирования, где омичи могут в течение 15 минут узнать свой ВИЧ-статус. Считаю перспективным проект «Невидимые семьи», направленный на адаптацию людей, живущих с этим диагнозом, поддержку детей и родителей. Важно донести до сограждан, что ВИЧ/СПИД – не «чума XX века», а управляемая инфекция, с которой при соблюдении медицинских рекомендаций можно и нужно бороться. Общемировая программа борьбы с ВИЧ/СПИДом ставит амбициозные задачи: 95 процентов ВИЧ-положительных людей должны знать о своем статусе, из них 95 процентов – своевременно и в полном объеме принимать антиретровирусную терапию, а 95 процентов принимающих терапию должны иметь неопределяемую вирусную нагрузку. Если у человека не определяется вирус – он не передает инфекцию другим. Как следствие, снижается число заболевших. Искренняя благодарность за поддержку Министерству здравоохранения Омской области, региональному Министерству труда и соцразвития, волонтерам, НКО и благотворительным фондам, которые участвуют в реализации проектов, направленных на поддержку семей и детей с ВИЧ-инфекцией.

БУЗОО «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»

г. Омск, ул. 50 лет Профсоюзов, 119/1; ул. 20 лет РККА, 7, единый телефон: (3812) 90-40-50, www.aidsomsk.ru

 Содержание